Nel panorama della ricerca sul melanoma siamo abituati a raccontare risultati, terapie innovative e nuovi traguardi scientifici. Più raramente ci soffermiamo sulle storie personali che danno un volto a questi progressi. Il libro di cui vi parliamo oggi nasce proprio con questo intento: intrecciare esperienza vissuta e fiducia nella ricerca.
Scritto in collaborazione con altre persone, il volume è attualmente disponibile in lingua inglese e rappresenta un progetto corale, in cui voci diverse si uniscono per dare forma a una narrazione condivisa.
Tra le sue pagine trova spazio anche il racconto di una diagnosi che cambia tutto: dopo un melanoma al secondo stadio affrontato con successo, l’autore si ritrova, diciotto mesi più tardi, in una sala d’attesa oncologica presso l’ospedale di Edimburgo, dove riceve una nuova e ben più dura notizia. Non è l’intera trama del libro, ma uno dei tanti episodi capace di restituire al lettore il peso reale di parole come “stadio quattro” e, allo stesso tempo, il valore concreto della speranza sostenuta dalla ricerca.
“Mi ero già trovato in una situazione simile.
Diciotto mesi prima avevo affrontato un intervento chirurgico per rimuovere un melanoma al secondo stadio dall’avambraccio. L’operazione era andata come previsto. Ricordo ancora il profondo sollievo provato quando mi dissero che il cancro non si era diffuso e che, parole testuali della persona dall’altra parte del telefono, avrei potuto “godermi il fine settimana”. Rimasi senza parole.
Quel giorno è ancora vivido nella mia memoria: ero in una strada trafficata nel centro di Edimburgo quando scoppiai a piangere. Chissà cosa avranno pensato i passanti vedendomi appoggiato a un muro, singhiozzare come un bambino smarrito. Eppure, insieme alle lacrime, sentivo un’enorme ondata di sollievo. La vita riprese il suo corso. La cicatrice sull’avambraccio iniziò a rimarginarsi e, col tempo, non sembrava più così brutta come all’inizio. Ricordo persino di aver scherzato con mia moglie Sophie, dicendole che avrei potuto trasformarla in un tatuaggio a forma di serpente, visto che sembrava serpeggiare lungo il braccio. Lei mi rispose, ridendo, che non mi sarei potuto permettere il divorzio.
Per diciotto mesi vivemmo una vita normale, assaporando le piccole e semplici cose che essa ci offriva.
Poi, nel novembre del 2019, iniziai ad avvertire un dolore alla schiena. Pensavo fosse uno stiramento muscolare, ma il dolore era così intenso da costringermi a una visita non programmata al pronto soccorso. Da lì, gli eventi si susseguirono rapidamente.
Mi ritrovai di nuovo al Western General Cancer Centre di Edimburgo. Questa volta ero solo. Fu una mia scelta, ma col senno di poi posso dire che fu una delle decisioni peggiori della mia vita. Cinquant’anni su questo pianeta e non avevo ancora imparato che non si può affrontare tutto da soli.
La grande sala d’attesa, dipinta di un blu opaco, era piena di persone le cui vite erano state toccate – o meglio, colpite – dal cancro. Tutti sedevano in silenzio, con volti tesi e preoccupati, espressioni che di lì a poco avrei riconosciuto anche sul mio. Erano accompagnati da familiari e amici, in attesa di vedere l’oncologo.
Quale notizia avrebbero ricevuto? Ci sarebbero state lacrime, gioia, disperazione o speranza?
Non passò molto tempo prima che anche la mia vita venisse nuovamente stravolta. Il mio oncologo, estremamente gentile, iniziò a parlare con voce calma. Quasi subito mi sentii avvolto dall’oscurità. Non un’oscurità che si può dissipare accendendo una luce, ma una coltre fitta, soffocante, che impediva alla speranza di farsi strada.
Fu come vivere fuori dal mio corpo. L’oncologo stava parlando con me?
Le sue parole mi travolsero, lasciandomi intorpidito e attraversato da brividi freddi.
Stadio quattro. Malattia che limita l’aspettativa di vita. Non curabile. Queste sono le statistiche di sopravvivenza. Questo è il trattamento. È una nuova terapia e, se funzionerà, potremo sperare di prolungare la tua vita.
Silenzio.
Non riuscivo a parlare. Riuscii a raccogliere i frammenti dei miei pensieri e iniziai a fare domande. Un’ora dopo, però, facevo fatica a ricordare quali domande avessi posto, figuriamoci le risposte ricevute.
Chiamai Sophie e le chiesi di raggiungermi. Non potevo dirglielo al telefono. Avevo bisogno di lei, ora più che mai.
Insieme condividemmo la disperazione, la paura, il dolore profondo. E, in mezzo a tutto questo, riuscii finalmente a sentire un po’ di conforto.
Il pensiero che attraversò entrambi fu lo stesso: come avremmo potuto dirlo ai nostri figli?
Non esistono parole per descrivere cosa significhi dire ai propri figli che il loro padre ha un cancro non curabile. Eppure, da giovani adulti quali erano, affrontarono la notizia con una forza incredibile, anche se lo shock era evidente.
Ma da qualche parte doveva esserci una speranza. Dove trovarla?
Comunicai la notizia ai familiari, agli amici e ai colleghi più stretti. Ero però determinato a una cosa: il cancro non mi avrebbe definito. Io non ero il cancro, e il cancro non era me.
Sentivo il bisogno di riprendere il controllo della mia vita e pensai che condividere la mia esperienza potesse forse aiutare qualcuno. Non tutti desiderano condividere qualcosa di così personale e, in un certo senso, temevo di essere egoista nel farlo. È difficile parlare di queste cose e trovarsi davanti al silenzio. Cosa diranno? Cosa dirò io?
Non mi aspettavo che qualcuno si prendesse il mio cancro al posto mio. Ma se dovevo affrontarlo, conviverci, sopravvivere… perché farlo da soli?
Iniziai così a condividere la mia storia con i clienti, insieme alla mia amica e collega Marisa. Anche lei aveva conosciuto l’impatto devastante del cancro nella sua famiglia e, col tempo, divenne per me come una sorella.
Marisa era con me anche quando raccontai la mia storia in quella sala riunioni. Non c’era alcun obbligo perché fosse lì, ma lei volle esserci. Grazie, Marisa.
Quel giorno, mentre condividevo la mia esperienza, con mia grande sorpresa uno dei presenti, Kenny, disse:
“Mio fratello, in Australia, ha un’azienda che sta testando proprio il trattamento che dovrai ricevere. Ti metterò in contatto con lui.”
Faticavo a comprendere la portata di quelle parole. I suoi colleghi lo guardavano increduli, così come Marisa ed io. Poteva essere questa la speranza che stavamo cercando? Poteva il fratello di Kenny avere il tassello mancante di questo complesso puzzle chiamato cancro?
Uscimmo da quella stanza scossi quanto gli amici rimasti dentro. Controllavo il telefono ogni poche ore — o, a dire il vero, ogni pochi minuti — con la mente ancora in tumulto, aspettando un’e-mail da Kenny.
Non mi deluse. Poco dopo ricevetti l’indirizzo e-mail di suo fratello.
Scrissi un’e-mail. Ricevetti una risposta.
Mi sedetti con Sophie a leggerla, e la rilessi ancora e ancora.
Era lì. La speranza che tanto desideravamo. Il fratello di Kenny spiegava, con parole semplici, la potenza del trattamento che avrei dovuto ricevere, i possibili effetti collaterali e, soprattutto, le probabilità che funzionasse.
La nebbia soffocante iniziò a diradarsi. Il mondo – e il nostro futuro – apparivano finalmente un po’ più chiari. Piangemmo e sorridemmo per la prima volta dopo giorni.
Io ho condiviso il mio cancro.
Kenny e suo fratello lo hanno accolto e, in cambio, ci hanno restituito la speranza.
Kevin Donaghy”
Quella condivisa nel libro è una storia dentro la storia: un frammento potente che mostra cosa significhi convivere con una diagnosi avanzata e scegliere di non lasciarsi definire dalla malattia.
Attraverso questa testimonianza, il volume diventa non solo un racconto personale, ma anche un richiamo all’importanza della ricerca scientifica e della condivisione. Perché ogni nuova terapia rappresenta una possibilità reale, e ogni storia raccontata può aiutare qualcun altro a sentirsi meno solo nel proprio percorso.
Nato da un lavoro collettivo che ha coinvolto oltre 30 coautori, e oggi pubblicato in inglese per raggiungere un pubblico il più ampio possibile, il libro è anche un gesto concreto di solidarietà: i proventi saranno interamente devoluti al Maggie’s Centres, affinché la speranza raccontata in queste pagine possa tradursi in sostegno reale per chi affronta il cancro ogni giorno.